作者: 小懂 (---.ym.edu.tw)
日期: 2005-01-11 09:53
6400萬 國內可治32同症病童
【聯合新聞網 記者李樹人/台北報導】
高雄地區「羅倫佐的油」張姓三兄弟消息曝光後，短短三天募得6400萬元捐
款，得以順利赴美就醫，但在一片「把愛傳出去」熱烈迴響中，台大醫師說，如
果這筆錢用在台灣，至少可以治療32個同樣無助的腎上腺白質退化症病童。
衛生署上午臨時舉行「腎上腺腦白質退化症醫療照護現況說明」記者會，國
健局長林秀娟強調，國內醫療水準不亞於國外，這類治療藥物也早已進口，全部
由健保(新聞、網站)給付，希望病家要相信國內的醫師。
台大醫院小兒過敏暨血液腫瘤科主任林凱信表示，症狀較輕的腎上腺白質退
化症病童可以透過骨髓移植來改善病情，台大早在10年前就成功進行了移植手術
。
林凱信無奈地表示，包括骨髓移植手術及後續追縱，平均治療一名腎上腺白
質退化症病童的費用約200萬元，所有費用全部由健保給付，如果6400萬元留在
國內，起碼可以造福到32名小病童。
「此風不可長！」對於高雄三兄弟即將出國接受治療，人類遺傳學會理事、
台北榮總兒童醫學部主治醫師牛道明表示，罕見疾病患者應該對國內醫療有信心
。
【記者王瑞伶/高雄報導】
張明輝上午表示，攜子赴美就醫，他曾經過審慎評估，出發點只是為了搶救
孩子。他強調，他不是醫生，不懂醫療，而醫界對ALD診療也有不同意見，他的
三個孩子，老二已全身癱瘓，老大腦部出現病變，老么也是帶因者，不能再等。
張明輝說，從昨晚獲知捐款金額高得嚇人，他就再三強調，募款所得除了三
兄弟醫療開銷，其他捐做ALD患者救治基金，「我都講得這麼清楚了，請大家不
要再問了，我真的疲憊不堪！」
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